Appel de 111 parents d'autistes au président de la République

Rassemblement
Pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle
Association régie par la loi de 1901
leRAAHP@gmail.com
à Monsieur François Hollande
Président de la République Française
Monsieur le Président,
Vous allez intervenir prochainement sur la politique en faveur des personnes handicapées dans notre pays. Les 111 parents de personnes autistes signataires de cet appel voudraient, à cette occasion, attirer votre attention sur le vivre ensemble, mis à mal depuis des années dans le monde de l’autisme par des lobbies qui entretiennent une véritable guerre de religion à l’encontre des parents et des professionnels qui ne partagent pas leurs certitudes infondées.
En l’état actuel des connaissances aucune imagerie médicale ou aucune analyse biologique ne permet de poser le diagnostic d’autisme. Les causes des différentes formes d’autismes demeurent, à ce jour, largement inconnues malgré toutes les recherches menées dans le monde entier. Du côté des accompagnements de ces personnes, la HAS (la Haute Autorité de Santé) a reconnu qu'aucune étude scientifique n'avait permis de valider une approche particulière.
Pourtant certains sont persuadés d’avoir trouvé la pierre philosophale, la méthode ABA, présentée très sérieusement par ses laudateurs comme une découverte aussi incontestable que la gravitation universelle de Newton.
Nous reconnaissons certes à tout parent le droit de choisir la méthode qui lui semble le mieux convenir à son enfant. Nous reconnaissons également que l’ABA a développé quelques outils qui peuvent, dans certains cas, être repris utilement par toutes les approches. Mais, érigée en dogme excluant les apports de toutes les autres approches, elle a été appliquée à grands frais pendant des décennies en Amérique du Nord, sans que cela diminue le taux d’adultes autistes dépendants. En France, ses résultats décevants ont été mis en lumière dans une étude récente commandée par les pouvoirs publics : pour des coûts 2 à 4 fois supérieurs à ceux pratiqués dans des établissements traditionnels, les 28 centres expérimentaux ABA financés par l’Etat depuis des années n’ont pas de meilleurs résultats. Aujourd’hui, les autorités de santé britanniques et belges prônent une attitude beaucoup plus prudente, indiquant qu’aucune méthode ne peut revendiquer de niveau de preuve scientifique suffisant et qu’aucune ne s’applique de façon universelle à l’ensemble du spectre autistique dans sa diversité.
Vos services savent parfaitement tout cela. Nous les avons alertés à maintes reprises et nous ne comprenons pas pourquoi ils persistent dans l’erreur. Nous ne comprenons pas non plus pourquoi ils refusent obstinément à notre courant de pensée toute représentation dans les instances de concertation sur ces questions.
La vérité unique et obligatoire, de même que la science d’Etat, ne font pourtant pas partie des valeurs laïques et républicaines de notre pays !
Le Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées entend à présent imposer, sous peine de graves sanctions financières, la seule et unique méthode ABA à tous les établissements, à tous les appels à projets et à toutes les formations. Certes, en caressant dans le sens du poil ceux qui font le plus de bruit, on détourne l’attention du problème principal que constitue le manque dramatique de places adaptées pour tous nos enfants, en particulier pour ceux, très nombreux, qui ont les plus grandes difficultés et qui ne peuvent pas s’insérer en milieu ordinaire.
Pourtant la majorité silencieuse des familles sait bien que, même s’il n’y a pas de méthode miracle, les enfants, adolescents et adultes autistes peuvent néanmoins s’apaiser et faire d’énormes progrès lorsqu’on met à leur disposition, au cas par cas, tout ce qui a été élaboré dans les différents champs de connaissance. Encore faut-il reconnaitre que ce qui est bon et bien pour l’un à un moment donné ne l’est pas nécessairement pour l’autre et que tous ne peuvent pas emprunter le même chemin. C’est là le sens symbolique des chiffres « 1 », semblables mais différents, du nombre 111 de parents signataires de cet appel à la raison.
Nous vous appelons donc, Monsieur le Président, à faire en sorte que cessent ces dérives liberticides et que les libertés fondamentales soient respectées dans le monde de l’autisme : liberté de choix des familles dans leur diversité, liberté de pensée et d’expression, respect du pluralisme, respect de la singularité de tout être humain, handicapé ou pas.
Rassemblement
Pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle
Association régie par la loi de 1901
leRAAHP@gmail.com
Pour le pluralisme et la liberté de choix
Appel de 111 parents de personnes autistes
Au Président de la République Française
Liste des signataires
Patrick Sadoun, président du RAAHP et d’Autisme Liberté, Auteur de « Autisme : dire l’indicible »
Mireille Battut, présidente de La main à l’oreille ; Rica Lévy, vice-présidente de Pélagie
Fabrice Bonnet, président d’Autisme Pluriel ; Laurence Vollin, Auteure de « Quand le handicap s’en mêle »
Valérie Gay-Corajoud, Auteure de « Autre-Chose dans la vie de Théo »
Jacqueline Berger, Auteure de « Sortir de l’autisme » ; Eugénie Bourdeau, Réalisatrice de « Sa normalité »
Marie Ollier, Auteure de « Les jours de Pépin »
Christine Gintz ; Mariana Alba de Luna ; Françoise Rollux ; Ghislaine Meillier ; Serge Mallet ;
Jean-François Havreng ; Marc Langlois ; Alexandra Dauplay-Langlois ; Céline Thévenieau ; Evelyne Cappus ; Aurore Cahon ; Josette Bochaton-Dutruel ; Bernard Uginet ; Mathieu Grosset-Cahon ; Laura Jaffé ;
Roger Bertrand ; Malika Benouaret ; Virginie Schott ; Thierry Schott ; Jean-Claude Shanda-Tonme ;
Bruno Chourreu ; Laure Morize ; Marie Gisbert ; Valérie André ; Prince Ezeaku ; Chiwaso Onyechi ; Mohamed Boutchiche ; Imane Boutchiche ; Bruno Mouquet ; Céline Lassaux ; Geneviève Tahir ;
Françoise Baudouin ; Emile Baudouin ; Nick Quinn ; Sophie Colot ; José Marcos ; Delphine Barbusse ; Valérie Combe ; Michel Milesi ; Myriam Milesi ; Saena Bakouchi ; Brahim Bouchentouf ; Marielle Touze ; Bruno Jessin ; Aghila Gaoua ; Rachel Schumacher ; Sonia Riahi ; Anthony Manzano ; Jérôme Dalverny ; Daniel Bouteiller ; Lydie Bouteiller ; Arlette Guiot ; Franck Duthil ; Bernard Richard ; Richard Broda ; Emmanuel Broda-Morhange ; Lucia Meira ; Claudia Lavagne ; Médélice Pluton ; Eric Mendes ;
Sandra Vinet ; Sophie Bonnet ; Perpetue Nonga Minong ; Marina Puissant ; Patrick Gourdet ;
Philippe Boyer ; Agnès Stanislas ; Bernard Meyssonier ; Martine Collerais ; Gilbert Agasse ;
Catherine Agasse Gelin ; Valérie Chrétien ; Christine Beslier ; Brigitte Garnier ; Hélène Gaillard ;
Alban Gaillard ; Françoise Angot-Fourey ; Jean Angot ; Bernadette Ponzio ; Noémie Aguado ; Zina Chamla ; Hélène Clémenson ; Jean Clémenson ; Brigitte Coignard ; Stéphane Gabrielli ; Michel Regat ;
Christiane Carpentier ; Bernard Carpentier ; Maurizio Ottaviani ; Claudie Baroni ; Jean-Luc Baroni ;
Corinne Berille ; Guy Berille ; Stéphanie Limagne-Ringler ; Catherine Mayer ; Laurence Molières ;
Olivier Camp ; Nanou Simondin ; Sophie Venaud ; Claude Negrel ; Patricia Negrel ; Sabine Ciuni ;

La réponse du Secrétariat du Président Hollande à l'Appel des 111 vient confirmer la réorientation du discours officiel sur l'autisme que nous avions eu la joie de constater le 19 mai dernier lors de la conférence présidentielle sur le handicap. En conclusion de son intervention François Hollande annonçait en effet "un 4ème Plan autisme, qui sera celui de l'apaisement et du rassemblement. Parce que nous devons avoir toutes les réponses et les réponses les plus adaptées, sans préjugés et sans volonté d'imposer une solution plutôt qu'une autre". 

Nous n'avons pas l'illusion de croire que notre appel aura suffi pour mettre fin à plusieurs années d'intolérance et à réintroduire la notion de pluralisme mais nous avons de bonnes raisons de penser que nous y avons un peu contribué. La simple existence d'un rassemblement d'associations de familles ouvertes à la diversité des approches et à une pensée critique sur les clichés à la mode aura suffi pour rendre caduque la prétention de certaines associations à parler au nom de tous les parents.

Mais, pour le moment, il ne s'agit encore que de promesses. Restons mobilisés pour qu'elles se transforment en actes concrets.

Patrick Sadoun

Président du RAAHP